Tekst maat vergroten Tekst maat verkleinen Breng terug naar standaard maat

De persoonlijke ervaringen van Griet Finke, 22 jaar, met TPV

 

"Toen ze erachter kwamen dat ik niet alleen ontstekingen in mijn darmen had, maar ook totaal verstopt zat en ik niet meer normaal kon eten, werd er over een TPV-lijn of wel voedingslijn gesproken. Ik kon zelf niet meer eten, alles wat ik at kwam er door overgeven weer uit. Inmiddels was ik ook heel wat kilo’s afgevallen. Op dat moment lag ik in het ziekenhuis. Ik werd woensdagavond opgenomen met uitdrogingsverschijnselen, maar diezelfde avond konden ze niet veel meer doen omdat het al erg laat was. Ik kreeg een gewoon infuus met vocht, en mocht verder niets meer eten. Ook kreeg ik een maaghevel, omdat ik nog steeds gal moest overgeven.

 

TPV-lijn

De volgende dag kwam de arts langs met de mededeling dat ik een TPV-lijn zou krijgen. Ik had er zelf nog nooit van gehoord, en vroeg wat het precies inhield. Toen zei hij me dat deze lijn op de OK door een anesthesist ingebracht zou moeten worden bij mijn schouder, vlakbij mijn hals. Dit vond ik eigenlijk helemaal geen fijn idee, maar als ik aan wilde sterken was het nodig, dus ik stemde ermee in.

 

Aanleg

Eenmaal op de OK vroeg ik aan de anesthesist of de lijn niet ergens anders ingebracht mocht worden, en dit mocht! Hij zou in mijn arm komen, waar ze normaal bloed prikken. Hier was ik erg blij mee, al vond ik het nog wel eng. Hij bekeek mijn linkerarm en zei dat het daar wel kon. Ik kreeg eerst een verdoving in mijn arm, zodat je er niet veel meer van voelt. Jammer genoeg voelde ik er nog wel heel veel van, want hij zat verkeerd. Toen wilde hij het nog eens proberen in mijn rechterarm, en als dit niet zou lukken moest het infuus toch in mijn hals. De rechterarm werd verdoofd en ontsmet, en de TPV-lijn zat er met één prik gelijk in. Er moest op de recovery-room nog wel een foto ter controle worden gemaakt, om te bekijken of de lijn niet bij mijn sleutelbeen ergens verkeerd zat.

 

De katheter

Ik weet niet precies wat voor katheter ik had, ik weet alleen dat er een dun wit slangetje in mijn ader zat, die wel 10 cm lang was. Hij kon gemakkelijk afgekoppeld worden door middel van een lichtgroen koppelstukje dat aan de lijn zat. Zo kon ik makkelijker douchen en aankleden. Op de plek waar de lijn zat had ik zelf eigenlijk geen last, maar aan de achterkant van mijn arm (net boven mijn elleboog) kreeg ik na een paar dagen een heel erg doof en pijnlijk gevoel. Dit was volgens de arts redelijk normaal, omdat de aders niet gewend zijn dat er zoiets in zit.

 

TPV thuis

Toen ik eenmaal in het ziekenhuis opknapte, en al wat kilo’s aan was gekomen, moest ik wachten op een operatie om het zieke stuk darm te verwijderen. Omdat dit nog 4 weken zou duren, mocht ik tussentijds naar huis, maar wel met de TPV-lijn. Omdat de deze lijn in mijn arm zat, werd het vloeibare eten toegediend samen met natriumchloride (zout), om zo verstopping van de lijn te voorkomen. Voordat ik naar huis mocht moesten er dus twee pompen en een infuuspaal worden besteld voor thuis. Dit heeft het ziekenhuis via TeFa geregeld, en de dag erop was de bestelling er al. Ik moest ook nog langs het MTT (Mobiel Thuis Team), om zo afspraken te maken over de TPV-lijn, wanneer ze dit zouden komen doen en hoe laat ze moesten komen. Dit moet gedaan worden door mensen die hier speciaal voor zijn opgeleid, een normale verpleegster mag een TPV-lijn die in je arm zit niet verzorgen.

 

Aan huis gekluisterd

Doordat ik de TPV-lijn had, was ik erg aan huis gekluisterd, ondanks dat ik er een rugzak bij had gekregen om alles in te doen. De zakken voeding wogen best wel zwaar, en een dagje winkelen met zo’n zware rugzak zag ik ook niet zitten. Ook kon ik geen normale voeding eten, op bouillon en maïschips na. Ik werd best beperkt in de dagelijkse dingen. Ik woon op mezelf, maar mocht van het ziekenhuis niet alleen naar huis toe. Dus ik woonde tijdelijk weer bij mijn ouders, uit voorzorg. Als er wat zou gebeuren, kon ik gelijk naar het ziekenhuis komen.

 

Geen honger

Echt honger had ik niet, dankzij de TPV. Ik kreeg extra toevoegingen in mijn ‘zak’, zoals kalium en extra vitamines. Per dag zat ik op 2500 kilocalorieën. Wel krijg je trek in lekkere dingen, omdat je normaal gewend bent om te eten. Als de rest ’s avonds aan tafel ging, kreeg ik wel een beetje een hongerig gevoel. Niet dat ik echt honger had, maar het is meer het idee zelf. Het enige dat mijn darmen konden verdragen was bouillon en maïschips (denk aan Bugles, Nibbits). Omdat mijn darmen verstopt zaten kon er geen voeding meer langs, dit kwam er aan de bovenkant zo weer uit. Ik heb soms wel eens stiekem een hapje van dingen genomen, ondanks dat ik wist dat het niet mocht. Dat is gelukkig wel allemaal goed gegaan, en ik heb er geen last van gehad.

 

Reacties omgeving

Mijn familie had er op zich niet veel moeite mee, omdat ze wisten dat dit me alleen maar beter kon maken. M’n vader had er het meeste moeite mee, omdat hij mij liever niet zo ziek ziet. Als ’s morgens het Mobiel Thuis Team kwam om de TPV-lijn te verzorgen, zorgde hij er altijd voor dat hij op tijd weg was, want dat wilde hij niet graag zien. Mensen die ik kende reageerden oké, maar ze vroegen wel wat ik had. Ik ben zelfs met de TPV-lijn naar de supermarkt geweest, naar een feestje en naar een bruiloft. De meesten vroegen direct wat het was en waarvoor ik het nodig had. Mensen op straat keken wel heel raar, maar het is ook niet iets dat je dagelijks ziet. Ik denk dat ik zelf ook gekeken zou hebben als ik iemand zo op straat zag lopen.

 

Verzorging TPV

De TPV-lijn is ook iets dat je niet even uit doet en weer inbrengt. ’S Morgens kwam er een speciaal opgeleidde verpleegster langs die de zak met voeding opnieuw aansloot, en een nieuw zakje natriumchloride erbij voegde. Hierdoor had ik 2 lijnen die verzorgd moesten worden. Alle lijnen zitten steriel en apart verpakt, en deze moet je nadat je ze uit de verpakking hebt gehaald eerst afnemen met een gaasje met alcohol. Daarna werden de oude lijnen afgekoppeld, en de nieuwe schone lijnen aangesloten. De Tegaderm pleister die over de opening zat in mijn arm, werd iedere 7 dagen gewisseld, en iedere dag kreeg ik een nieuwe zak voeding en natriumchloride. Deze zakken bracht mijn apotheek aan huis. De zakken werden in het ziekenhuis in Almelo speciaal gemaakt, en daarna doorgestuurd naar mijn apotheek. De zakken moesten in de koelkast liggen, zodat ze houdbaar bleven.

 

Rugzak

Ik gebruikte twee rugzakken, één voor de TPV-voeding en de pomp (dit was een grote rugzak, denk aan een schoolrugtas) en de ander (een soort heupzakje) voor de natriumchloride. Omdat dit allemaal best zwaar was om te tillen, had ik een trolley gekocht waar ik de zakken in deed. Zo kon ik mezelf wat beter verplaatsen. In het begin moest ik heel erg wennen aan de lijn in mijn arm, want je bent het niet gewend om zo te slapen en je dagelijkse dingen te doen. Later ging het erg goed, en ik heb er thuis geen problemen mee ondervonden.

 

Hygiëne

Op de hygiëne moest heel goed gelet worden, omdat je anders een bloedvergiftiging kan krijgen. Daarom mocht mijn hond niet al te dicht in de buurt van de lijn in mijn arm komen, en werd alles grondig schoongemaakt met alcohol. Ook zat er een Tegaderm pleister over de ingang van de lijn heen, om zo stof en vuil te mijden. Ik had gewoon een lijn die mijn arm inging, en die werd niet verzorgd, die bleef er al die tijd in zitten.

 

Ontsteking

Ik kreeg de lijn op 13 mei, en omdat die er al een hele tijd in zat, is de lijn op 5 juni gaan ontsteken in mijn arm. Ik merkte dit doordat ik koortsig was, en voelde me niet erg lekker. Ik heb toen voor de zekerheid het Mobiel Thuis Team gebeld, en die kwamen het even controleren. Bij aankomst zag ze gelijk dat de lijn ontstoken was, omdat mijn arm best rood zag. De lijn heeft ze er dezelfde avond nog uitgehaald, en hier heb ik niets van gevoeld. Het eruit ‘trekken’ van de lijn is geen ingrijpende gebeurtenis, ze trekt heel voorzichtig het slangetje uit de ader. De opening is ook niet gaan bloeden, maar voor de zekerheid werd er wel een verband om gedaan.

 

Geen nieuwe lijn

Ik kreeg gelukkig geen last van een sepsis. Daarna is er geen nieuwe lijn meer ingebracht. Ik moest tot 17 juni (tot aan de operatie) verder leven op bouillon, maïschips en Nutridrink flesjes. In het ziekenhuis heb ik nog meerdere malen een aantal weken een TPV-lijn gekregen, hoeveel precies weet ik niet meer."

 

<- Terug

Laatst aangepast op donderdag 02 juni 2016 10:51