De persoonlijke ervaringen van Kim met een jejunostomie:

Leven met CIIP valt soms moeilijk te verteren.......

"Ik ben Kim, een jonge meid van 27. Samen met mijn vriend Kris en hondje Ushi woon ik in het gezellige Brabantse Oosterhout. Sinds een poosje ben ik een trouw lid van Stomaatje.nl. Een tijdje terug vroeg Eliene mij wat ik er van zou vinden om mijn verhaal op te schrijven. Was meteen erg enthousiast en zonder enige aarzeling ben ik aan de slag gegaan.

CIIP

Tijdens mijn onderzoeksperiode heb ik veel ziekenhuizen van de binnenkant mogen bewonderen. Na een jaar werd de diagnose CIIP (chronische intestinale ideopatische pseudo-obstructie) vastgesteld. Misschien vreemd maar ik was blij dat het beestje eindelijk een naampje had, ook al wist ik toen niet wat deze aandoening in hield. Eindelijk kon ik mensen, die mij met de titel aanstelster hadden bezegeld, vertellen wat er daadwerkelijk met mij aan de hand was. Jammer genoeg ben ik mijn vriendinnen in deze onzekere periode kwijt geraakt. Doet zeer als je opeens helemaal alleen komt te staan. Gelukkig stond en staat mijn moeder die naast haar moedertaak mijn allerbeste vriendinnetje was en is altijd aan mijn zijde. Mama, bedankt voor al die jaren steun, troost en liefde… Ik hou van je!

Neussonde

Helaas ben ik de afgelopen jaartjes stapje bij stapje achteruit gegaan. Mijn gewicht daalde steeds een tandje lager waardoor ik steeds sneller en vaker in het ziekhuis belandde. Hier werd ik via een neussonde, wat tot een hoop drama leidde, tot een bepaald gewicht bij gevoed waarna ik weer richting huis kon. Dit was natuurlijk geen oplossing of verbetering van de situatie.

Hartstoornis

Begin dit jaar (1 januari 2007) in de ochtend, na oudjaar thuis gevierd te hebben, voelde ik me niet bepaald lekker. Ik had last van tintelingen in mijn armen, benen en op mijn borst. Dacht eerst dat dit kwam door de drukte die de feestdagen (Sinterklaas, ben zelfs nog zwarte piet geweest, Kerst en Nieuwjaar) met zich mee brachten. Maar dit gevoel werd steeds erger en erger waarna ik ook krampen kreeg en het gevoel weg te vallen. Met hoge snelheid zijn mijn vriend en ik richting eerste hulp gereden. Hier bleek dat ik door een extreem laag kaliumgehalte (1.4) in mijn bloed had, normaal hoort deze tussen 3.5 en 6 te liggen. Ik bleek ten gevolge hiervan al een hartstoornis te hebben. Ik werd direct aan de hartbewaking gelegd en over gebracht naar de ic. Deze ervaring heeft een diepe indruk op mij en mijn familie gemaakt, en heeft een spoortje emotionele schade aangericht.

Radbout

Terwijl ik in een ander ziekhuis was opgenomen, heeft Kris (mijn engeltje) contact opgenomen met een specialiste die wij al eens ontmoet hadden, van het Radboud. Zij heeft er voor gezorgd dat ik van het Amphia kon verhuizen naar het Radboud. Dit was en is de allerbeste beslissing geweest die we de afgelopen jaren hebben gemaakt, zeker omdat ik me in dat ene ziekenhuis niet meer op mijn plek voelde. In het Radboud is heel voorzichtig en op een extreem lage stand, zodat mij lichaam aan de voeding kon wennen, gestart met sondevoeding. Mijn beginstand was 8 (dit is 8 ml per uur), moet je nagaan dat stand 100 ( 1 liter) nu mijn eindstand is. Tijdens dit hele gebeuren woog ik nog maar 41 kilootjes, dit is overigens het laagste wat ik ooit gewogen heb. Ik kan je melden dat zo’n gratenpakhuis alles behalve charmant is om naar te naar te kijken!

PEJ

Tja, dat ik het qua voeding zelf niet meer ging redden was al een poosje duidelijk. Dus is er besloten om over te gaan in het plaatsen van een PEJ. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm wordt geplaatst. Afgelopen maand heeft deze ingreep plaatsgevonden en ben ik nu in bezit van een PEJ. Hoewel ik normaal erg hysterisch kan reageren moet ik zeggen dat ik onder dit alles vrij rustig ben. Ik heb ook alle tijd gehad van mijn specialist om dit hele gebeuren voor mezelf in een zo’n goed passend rijtje te zetten. Mariëtte bedankt! De ingreep zelf duurt ongeveer een half uurtje, maar heeft in mijn geval iets langer geduurd. Met een endoscopie, wat een klein lampje bevat, gaan ze in je dunne darm. Het aanprikken van de PEJ wordt alleen gedaan als het lampje van de endoscopie op je buik goed zichtbaar is. Dit ivm andere organen die voor het aanprik plekje kunnen liggen. Gek genoeg heb ik niet echt veel last gehad van pijn. Alleen had ik ongelofelijk veel last van de spieren in mijn rug waardoor ik voorover gebogen vooruit waggelde.

Opbouwschema

De volgende morgen zat ik al weer naast mijn bed en deed ik alles al op mijn eigen kracht en slakkentempo. Na een nachtje in het ziekenhuis te hebben gelogeerd, mocht ik weer richting huis. Met de sondevoeding kon, met behulp van een opbouwschema, meteen begonnen worden. Van stand 40 naar 60 over op stand 80 met als eindstation stand 100. De bedoeling is dat ik één liter sondevoeding (1000 calorieën) per nacht binnen krijg. Dit gaat tot nu toe erg goed! Zo nu en dan is er een kleine weigering, door bijvoorbeeld buikpijn, maar dan is een standje lager de oplossing. Het aankoppelen gebeurd zo rond een uur of tien 's avonds. Dit is een dagelijks ritueel en ik begin hierin nu een beetje handigheid te krijgen. Aan de PEJ koppel ik een systeem (slangetje), deze is de verbinding tussen de zak voeding en de PEJ. Doormiddel van een pomp, deze kun je op verschillende standen zetten, pompt hij de voeding druppel gewijs in mijn darm. Tien uur later, althans als hij op stand 100 heeft gestaan, zit de zak voeding erin en kan ik me weer afkoppelen.

Van links naar rechts: de rugzak van buiten en van binnen, de voedingspomp en de sondevoeding.

Verzorging

De verzorging van een PEJ is niet veel bijzonders: aantal keer per dag doorspoelen met lauw water, onder het douchen wassen met antibacteriële zeep en één keer daags moet hij gedraaid worden om vastgroeien in het fistelkanaal te voorkomen. Op een duik in een bubbelbad na, dit schijnt een bron van bacteriën te zijn, kan en mag je alles met een PEJ. Zelfs een zwangerschap is mogelijk, het plaatje wat op je buik ligt is verstelbaar (althans bij de PEJ die ik heb). Je kunt deze naar mate je wat voller wordt losser zetten door deze omhoog los te klikken en meer naar het uiteinde toe te schuiven. Omdat Papa en Mama worden onze grootste wens is waren we bang dat deze droom door de komst van de PEJ in duigen zou vallen. In de betere voorgaande periode waren we zelfs al gestart met verschillende hormoonbehandelingen. Maar hebben dit, door het hebben van zo’n extreem laag gewicht, helaas moeten stoppen. Gelukkig schijnt het hebben van een PEJ een mogelijke zwangerschap niet in de weg te staan. Dus wie weet wat voor moois de ooievaar ons in de toekomst nog gaat brengen…???

Onderdeel van mijn leven

Hoewel het hebben van de PEJ de eerste dagen erg vreemd aanvoelde, blijken mijn vriend en ik het na een maand als iets heel normaals te beschouwen. Lieve Kris je bent een wereldgozer, zou niet weten wat ik zonder je moest! Dit hele gebeuren zal altijd een onderdeel van ons leventje blijven, ik kan simpel weg niet meer zonder. Zolang ik mijn leven deel met deze aandoening, probeer ik het beste uit de goed voelende dagen te halen. Helaas moet ik toegeven dat deze dagen schaarser en schaarser werden. Zoals het ging kon gewoon niet meer! Terugkijkend naar deze jaren kom ik tot besef dat ik in mijn jonge bestaan al een aantal keer dicht op dat ene randje gebalanceerd heb, niet echt een prettige ervaring kan ik je melden. Spijtig genoeg zal ik nooit meer beter worden, zoals het er naar uitziet zal de werking van maag en darmen stilletjes achteruit gaan. De bedoeling is dat met behulp van de sondevoeding mijn leventje een stukje dragelijker, gezelliger, energievoller, menselijker, mooier en minder angstig wordt gemaakt. En dit alles is mij na al die ellende zoveel waard!!!

Geluksmomentjes

Volgens mijn specialiste werd het de hoogste tijd om “geluksmomentjes” te gaan voelen en te beleven die een normaal gezond persoon van onze leeftijd hoort te hebben, maar deze moeten natuurlijk wel haalbaar zijn. Dit heeft mij doen inzien dat ons leventje, ondanks de vele voorbijgaande momenten, nog vol zit met onuitgepakte gelukjes. Mensen die in een soort gelijke schuitje zitten weten wat ik hiermee bedoel. Want zeg nu zelf: hoe vaak heb jij of iemand die je kent door ziekte of pijn dat ene “geluksmomentje” voorbij moeten laten gaan? Ik hoop voor degene die in hun leventje voor een belangrijke beslissing komen te staan, deze vraag hen ook de zekerheid, kracht en rust mag geven die het mij heeft geven bij het maken van die alles beslissende keuze!

Leef vandaag, want niemand heeft je morgen beloofd………Veel liefs, Kim.

Vervolg:

Inmiddels in de PEJ vervangen voor een Mic-key button. De Mic-key is onder een roesje (i.v.m. het verwijderen oude sonde met behulp van scopie) poliklinisch geplaatst. Omdat de button op maat wordt gemaakt heb ik twee dagen gebruik gemaakt van een ballonkatheter. Het is een hele verandering met voorheen, geen gekluns meer met het vastplakken van de slang. Volgende maand moet ik weer richting Nijmegen voor het vervangen van de Mic-key (dit gebeurd elke 3 maanden).