De persoonlijke ervaringen van Marijn, 40 jaar, met de weg van een neussonde tot uiteindelijk TPV

Marijn (22-05-1975) heeft TPV, hij bewandelde een zware weg om te komen waar hij nu is. Gelukkig gaat het nu goed met hem. Lees hier zijn indrukwekkende verhaal:

"In oktober 2009 werd mijn leven behoorlijk op zijn kop gezet. Op vrijdagmiddag 16 oktober 2009 zakte ik in elkaar van de buik- en borstpijn. Ik werd met verdenking van een hartinfarct met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek met mijn hart alles goed, maar omdat ik nog steeds flinke buikpijn had en mijn leverwaarden verhoogd waren, werd ik ter observatie opgenomen. Deze opname liep niet zoals verwacht. De leverwaarden bleven verhogen en ook de buikpijn hield aan. Daarnaast gingen op een gegeven moment de alvleesklierwaarden omhoog. Ook val ik af en gaat het eten door de pijn steeds moeizamer. Om niet verder af te vallen en genoeg voedingswaarden binnen te krijgen wordt mij drinkvoeding gegeven".

CP (Chronische alvleesklierontsteking)

"Uiteindelijk blijkt dat ik Coeliakie heb en ik krijg na een onderzoek een inwendige bloeding waardoor ik de 5 daaropvolgende dagen een neussonde krijg. Uiteindelijk mag ik na vele onderzoeken en 5 weken ziekenhuisopname met drinkvoeding naar huis. Deze opname heeft veel met me gedaan.

Na meerdere opnames en onderzoeken in verschillende ziekenhuizen met uiteindelijk meerdere diagnoses als alvleesklierontsteking, prikkeling alvleesklier (meer een symptoom dan een diagnose, op het moment dat er een prikkeling is van de alvleesklier is er wel meer pijn maar zijn de bloedwaardes niet erg afwijkend) en een geboorteafwijking van de alvleesklier, houdt men de diagnose op Chronische alvleesklierontsteking. Ik heb 24 uur per dag buikpijn, gelukkig heb ik hiervoor een pijnblokkade gehad. De pijn is bij een aanval wel helaas erger. Ook blijkt na een uitgebreid bloedonderzoek dat ik toch geen coeliakie heb".

Neussonde

"Omdat ik af blijf vallen en steeds minder eet, wordt in maart 2010 besloten om een neussonde te plaatsen. Op 25 maart 2010 wordt de neussonde geplaatst en moet ik 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Dit is om langzaam op te bouwen en de bloedwaardes in de gaten te houden. Dit gaat allemaal goed en als ook de spullen voor thuis zijn geleverd en ik uitleg heb gehad over hoe ik thuis moet aansluiten, doorspoelen en hoe de pomp werkt mag ik naar huis. Na een paar dagen krijg ik steeds meer last van mijn keel en kan niks meer binnenhouden. Na 1,5 week wordt uiteindelijk op de SEH de sonde weer verwijderd. Wat een opluchting, maar waarschijnlijk heb ik een keelontsteking. De voeding zelf aansluiten en het doorspoelen van de sonde ging thuis perfect".

Gastrostomie (peg-sonde)

"Nadat de neussonde is verwijderd gaat het alleen maar bergafwaarts met me. Ik kan amper wat eten, omdat ik dan meer buikpijn krijg en als ik wat eet, kan ik het niet binnenhouden. Ik lig veel op bed, val veel af en ben erg grauw van kleur. Dit kan niet zo langer (Ik weeg ondertussen minder dan 60 kg)! Na overleg met de diëtiste en mijn MDL-Arts wordt besloten om een peg-sonde te plaatsen. De sonde gaat via een sneetje in de buikwand mijn maag in. De sonde kan zowel vast zitten door middel van een ballon of plaatjes.

Hier heb ik veel moeite mee, maar ik weet ook dat er iets moet gebeuren. Gelukkig krijg ik van tevoren genoeg informatie. Echt tijd om me goed voor te bereiden heb ik niet, want enkele dagen na het besluit word ik op 27 mei 2010 opgenomen om de sonde te plaatsen. De sonde is endoscopisch ingebracht. Tijdens dit inbrengen kreeg ik een roesje, waardoor ik niks heb meegekregen. Nadat de voeding is opgebouwd en de bloedwaardes goed blijven, mag ik na 5 dagen het ziekenhuis weer verlaten.

Omdat ik nog erg zwak ben ga ik een tijdje bij mijn ouders logeren. De eerste dagen is de thuiszorg langs geweest om de peg-sonde te verzorgen en te draaien. De nacht nadat de sonde voor de eerste keer is gedraaid verga ik van de pijn en val ik flauw. Uiteindelijk zijn we naar de SEH gegaan en word ik tijdelijk opgenomen om een spoed scopie te ondergaan. Men denkt dat de sonde vastgegroeid zit aan de binnenkant, maar gelukkig is er niks aan de hand. Het lijkt erop dat ik last heb van wat zenuwpijn. Na de scopie mag ik weer naar huis.

Het is thuis wel wennen. Ik krijg de voeding 24 uur per dag, dus heel de dag draag ik een rugzak bij me. Gelukkig word ik goed begeleid door mijn diëtiste. Ook had ik in het begin veel last van wildvleesgroei, maar hiervoor hoefde ik maar naar de diëtiste te bellen en er werd wat geregeld. Die belde dan naar de stomaverpleegkundige. Soms werd het weggesneden door een chirurg of ik moest het met een soort stikstof aanstippen.
De verzorging van de PEG-sonde is goed te doen: een paar keer per dag moet ik de sonde spoelen, de voeding wisselen, de sonde draaien en dompelen en de insteek goed verzorgen".

Jejunostomie

"In April 2011 word ik opgenomen met een flinke alvleesklierontsteking. Na 3 weken mag ik weer naar huis, maar echt geweldig gaat het dan nog niet. Ik ben erg zwak en heb last van de sondevoeding. Ik heb enorme buikpijn en moet de pomp steeds lager zetten. Omdat ik ernaast alleen wat drink en verder niks, val ik enorm af. Mijn familie ziet me achteruit gaan. Ik lig alleen maar op bed en moet met hulp naar de wc. Ik heb dagelijks contact met mijn diëtiste en ook zij maakt zich zorgen. Omdat ook andere soort voeding niet werkt zorgt de diëtiste er uiteindelijk voor dat ik een belafspraak krijg met mijn MDL-Arts.

Op 6 juni 2011 word ik gebeld door mijn MDL-Arts. Hij laat me direct opnemen. Ik weeg op dat moment nog maar 50kg. Na overleg met andere artsen wordt besloten om een Jejunostomie te plaatsen (deze sonde gaat rechtstreeks mijn dunne darm in), om zo mijn alvleesklier te ontzien. Tegelijk met deze plaatsing zullen ze mijn galblaas verwijderen, omdat de leverwaarden te hoog blijven en de galblaas misschien wel het probleem is. Voor de operatie wordt me precies verteld wat er gedaan gaat worden.

Op 16 Juni is tijdens een operatie de jejunostomie geplaatst en mijn galblaas verwijderd (dat was maar goed ook, want deze was ontstoken). Ik had na de operatie helaas flinke pijn. Na 24 uur mocht de sonde worden aangesloten en langzaam worden opgebouwd. Toen de voeding na een paar dagen de goede stand had, mocht de peg-sonde eruit. Dit viel flink tegen. Na 2,5 week mocht ik weer naar huis.

Vanaf eind 2011 kreeg ik erg veel last van de insteek. Er was veel wildvleesgroei en hij was erg pijnlijk. Uiteindelijk is het wildvlees weggesneden, maar dat helpt helaas niet echt. In maart 2012 ben ik op de SEH terechtgekomen omdat de voeding niet hoger kon door de pijn. In het ziekenhuis hebben ze de eerste dag geprobeerd de voeding op te hogen, maar dat lukte niet. Vervolgens hebben ze gekeken hoe het gaat als er water door stroomt, maar ook dat was pijnlijk. Uiteindelijk besloten ze de sonde te verwijderen en me een tijdelijke neussonde te geven. Deze neussonde is wel op de scopie afdeling ingebracht, omdat hij in de darm moet liggen.

Na 3 weken is op de OK weer een nieuwe jejunostomie geplaatst. Helaas wel weer via een flinke snee, omdat de oude insteek niet gebruikt kon worden. Na 5 dagen mocht ik weer naar huis. Ik had deze keer een dikkere sonde die door middel van een cuff vastgroeit aan mijn bindweefsel. Dit is een ring van sponsachtig materiaal die onderhuids is aangebracht. De cuff zorgt dat de katheter vast groeit en houdt tevens bacteriën tegen. Met deze sonde gaat het een tijd perfect: ik heb geen last van wildvleesgroei etc. Maar op 11 December 2013 gaat het toch mis. Mijn sonde scheurt net boven de insteek en ik word dus weer opgenomen.

Omdat er niet meteen plek is om op de ok een nieuwe sonde te plaatsen, willen ze misschien TPV toedienen, maar uiteindelijk wordt er onder plaatselijke verdoving een tijdelijke sonde (katheter) geplaatst. Die nacht word ik wakker in een bed vol sondevoeding. De sonde is er weer uit (deze moest nog vastgroeien). Een paar dagen later is er op de OK weer een Jejunostomie geplaatst. Helaas ook weer met flinke wond".

TPV

"Zondag 9 November 2014 word ik met verhoogde bloedwaarden en enorme buikpijn opgenomen in het ziekenhuis in Venlo. De volgende dag word ik overgebracht naar Breda. Daar gaat het naar een paar dagen weer wat beter. Waarschijnlijk mag ik na het weekend naar huis, maar dat loopt helaas heel anders.

Zaterdagochtend 15 November blijf ik tijdens het afdrogen in de badkamer met mijn sonde achter een krukje hangen. Hij hangt er bijna helemaal uit. Na overleg wordt hij er helemaal uitgehaald. Aan het eind van de middag heeft een chirurg onder plaatselijke verdoving een nieuwe geplaatst (wat helaas niet makkelijk ging). Hierna gaat het echter niet echt beter. Ik heb erg last van de insteek en veel last als de voeding omhoog gaat. Omdat de situatie niet verbetert wordt op 24 november een proefblokkade tegen de pijn gedaan rondom de insteek, helaas zonder resultaat. Uiteindelijk word ik na bijna 4 weken en een paar onderzoeken (waar niks bijzonders uitkomt) op vrijdag 5 december naar huis gestuurd. Over paar weken moet ik weer op controle komen. Als er dan niks is veranderd moet ik naar het Radboud.

Thuis gaat het al snel slechter met me. Ik lig alleen maar op bed, eet niks, drink amper, sonde voeding staat erg laag en ik plas amper. Donderdagnacht heb ik zoveel pijn dat de pomp uitgaat en ik de voeding afkoppel. Vrijdagochtend 12 december gaat het erg slecht met me; mijn bloeddruk is erg laag en ik val constant weg. Mijn familie belt 112 en ik word met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Mijn suiker is erg laag. Mijn lichaam was zijn reserve aan het opeten. Dit had geen dag langer moeten duren! Na overleg en wat onderzoeken kom ik op de overnamelijst voor het Radboud. Omdat het in Nijmegen erg druk is wordt op dinsdag 23 december onder plaatselijke verdoving een lange lijn geplaatst.

Op maandag 29 december word ik naar het Radboud in Nijmegen gebracht. Daar krijg ik uitleg over wat de TPV inhoud en wat dat thuis gaat betekenen voor me. Ik krijg informatiemateriaal om me voor te bereiden. Ik schrik behoorlijk wat er allemaal op me afkomt. Ook zijn er kweekjes afgenomen van de uittredeplaats lijn en de insteek jejunostomie (die zit er nog). Op vrijdag 2 januari heb ik mijn eerste training gehad. Wat komt er veel bij kijken! Ik word gelukkig goed begeleid en krijg veel uitleg. Ook krijg ik materiaal mee om in het weekend wat te oefenen, maar daar komt niet veel van, want zaterdag krijg ik te horen dat ik een bloedvergiftiging heb (lijnsepsis). Ik zit er dan goed doorheen. Ik krijg meteen antibiotica en uiteindelijk is de lijn ook verwijderd. Ook hebben ze de sonde verwijderd (deze was ook ontstoken).

Donderdag 8 januari is er op de OK een nieuwe lijn (hickmannkatheter) geplaatst. De trainingen om zelf de TPV thuis te regelen gingen uitstekend en 17 januari mocht ik naar huis.

Eenmaal thuis moet er veel geregeld worden, want ik moet een aparte hoek hebben om de TPV klaar te maken en aan te sluiten. Ook heb ik extra ruimte nodig om alle spullen op te slaan. Omdat ik alleen in de nacht aangesloten zal zijn (12 uur), heb ik naast de rugzak een infuuspaal geregeld. Door de goede begeleiding in het Radboud is het thuis gelukkig goed te doen.

Zaterdag 21 februari word ik erg ziek wakker; ik ben helemaal aan het rillen. Ik neem mijn temperatuur op en blijk koorts te hebben. Ik bel het spoednummer van het Radboud dat ik heb gekregen. Er wordt mij gezegd om naar de SEH van het Amphia te komen. Daar word ik opgenomen en blijk ik opnieuw een bloedvergiftiging te hebben. Ook blijk ik aan het einde van de katheter, vlak boven het hart, een flinke bloedprop te hebben. Ik schrik hiervan. Daarnaast zijn ook mijn arm en borst erg dik. Omdat men bang is dat de bloedprop weg kan schieten, besluiten ze de katheter onder narcose te verwijderen. Dat was maar goed ook, want in mijn hals waar de katheter de ader ingaat zat ook een bloedprop. Ik heb dus een trombose arm.

Vrijdag 6 maart word ik overgebracht naar het Radboud in Nijmegen. Daar wordt in de avond op de OK een nieuwe katheter ingebracht. Na 11 dagen mag ik naar huis. Ik heb in het ziekenhuis nog wel uitleg gekregen hoe ik voortaan de bloedverdunners in de lijn moet spuiten.

Dan gaat het een tijdje goed en tijdens een CT-scan eind juni blijken de bloedproppen weg en mag ik stoppen met de bloedverdunners. Wel heb ik eind juni wat meer last van mijn buik. Donderdag 9 juli 2015 ga ik ’s ochtends wat boodschappen doen, maar tijdens het boodschappen doen voel ik me niet lekker worden. Ik ga snel naar huis en duik mijn bed in (temperatuur 37,6). Rond 16:00 uur word ik rillend van de kou wakker. Ik meet de temperatuur: 40,4 graden! Ik bel het Radboud en word uiteindelijk met de ambulance naar Nijmegen gebracht.

Daar krijg ik meteen antibiotica, maar de eerste dagen lijk ik alleen maar zieker te worden. De koorts blijft elke keer naar de 41 graden gaan. Ook als de Hickmannkatheter midden in de nacht is verwijderd, blijf ik alleen maar zieker worden. Als ook mijn zuurstof erg laag wordt, wordt er met spoed een CT-scan gemaakt. Ik heb een dubbele longontsteking en die longontsteking heeft ook voor weer voor een bloedvergiftiging gezorgd. Ook blijkt na een vaatonderzoek dat de trombose terug is.

Na een week wordt op de OK weer een nieuwe Hickmannkatheter geplaatst. Omdat aan de kant van de trombose geen lijn meer mag komen en hij aan de andere kant er net uit is wordt hij geplaatst in mijn rechter lies.

Na 2,5 week mag ik naar huis, maar wel met hulp van het Specialistisch Verpleegkundig Team van thuiszorg. Zij gaan me voorlopig aansluiten en afkoppelen, omdat ik nog te zwak ben en eerst moet herstellen".

TPV en Dagelijkse verzorging

"Ik heb in het Radboud een training gehad om de handelingen zelf te kunnen en te leren wat te doen bij problemen. Er komt toch behoorlijk wat bij kijken en het zijn verpleegkundige handelingen die je zelf moet gaan doen. In verband met kans op infectie is het zeer belangrijk om steriel en hygiënisch te werken. Je moet dus een plek hebben waar je alleen de TPV handelingen doet. Ik maak elke avond eerst mijn voeding klaar (de zak tpv bestaande uit 3 componenten: eiwit, vet en koolhydraten, moet gemengd worden en er moeten nog vitamines, mineralen en sporen toe worden gevoegd), daarna sluit ik me rond 20:30 uur aan. Rond 22:00 uur moet ik de bloedverdunners inspuiten. ‘s Morgens rond 08:30 uur koppel ik alles weer af. Eén keer in de week verschoon ik de speciale pleister die op de uittredeplaats zit en maak ik de uittredeplaats schoon.

Verder moet je goed in de gaten houden dat de uittredeplaats goed blijft, dus dat er geen pus uitkomt of hij ontstoken is enz. Bij problemen zoals koorts moet ik direct het Radboud bellen".

Impact op je leven

"Heel het gebeuren van mijn ziekte heeft een behoorlijke impact gehad op mijn leven. Ik had mijn leventje goed op een rij. Ik had een eigen huisje, een auto, werk, vrienden, ik was erg sportief en maakte mooie reizen. Een week voor ik ziek werd liep ik nog een marathon en dan opeens staat je leven op zijn kop. Ik kon niet meer werken, sporten, enz. Om er mee om te gaan heb ik bij een psycholoog gelopen. Dat is het beste wat ik kon doen, want ik kan nu van alles weer volop genieten.

Ik ben toen ik de sondevoeding had ook op een gegeven moment weer meer dingen gaan ondernemen, zoals zwemmen, dagjes weg, concerten en zelf met het vliegtuig op vakantie. Vooral het zwemmen was een drempel, want mensen kijken je toch aan. De sonde is redelijk zichtbaar en mijn buik zit vol met littekens, maar nu maakt dat me niet meer uit. De vakantie was een onderneming. Je moet veel regelen van tevoren, maar het is goed te doen. Toen ik begin 2013 eindelijk een diagnose kreeg was dat een opluchting. Het beestje had eindelijk een naam. Dat ik van een dagje weg daarna een dagje moet bijkomen heb ik er graag voor over.

Toen ik overging naar TPV moest dat eerst ook een plekje krijgen, maar ik was gelukkig overdag van die rugzak af. Het duurde wel een paar maanden voor ik durfde om weer eens te zwemmen. De Hickmannkatheter is goed zichtbaar en vond het ook best eng om ermee te zwemmen. Ik ben ook al 3 keer op vakantie geweest met de TPV. Daarvoor moet ik wel meer regelen: meer douanepapieren en er moet meer mee. Ik ben 2 keer met de auto weggeweest en 1 keer met de trein.

Sinds ik de TPV heb ben ik eindelijk ook wat meer aangekomen (ik weeg nu 75 kg) en ik merk dat ik wat meer energie heb. In het Radboud steunen ze me goed en je kunt er altijd met je vragen bij de TPV-verpleegkundige terecht. Ik ben vorig jaar ook bij de TPV patiëntendag van het Radboud geweest. Het is fijn om met lotgenoten te kunnen praten. We hebben ook een gesloten forum van het Radboud waar je terecht kunt met vragen enz".

Eten

"Naast de TPV kan ik maar weinig eten. Vaak hou ik het bij een soepje, cracker of wat yoghurt, maar vaak ook dagen niks. Soms wil ik meedoen en eet ik wat meer, maar dat merk ik meteen en dan heb ik daarna meer last van mijn buik. Drinken gaat gelukkig goed. Alleen als ik meer last heb van mijn buik dan drink ik veel minder. Dat eten een probleem is, daar heb ik toch best veel moeite mee. Thuis is het minder, maar als je een dagje weggaat of op vakantie, dan wil je mee kunnen doen. Eten is toch vaak een sociaal gebeuren. Ik krijg 2 liter TPV per nacht binnen, waardoor ik genoeg voedingsstoffen binnenkrijg. Ik hoef er niks bij te eten, maar mag het wel als het gaat".

Omgeving

"Eigenlijk hebben familie en vrienden er geen moeite mee dat ik de TPV kreeg. In het begin was dat er wel, maar dat komt ook dat ik al lang ziek was en er geen verbetering kwam. Ook kwam de TPV er vrij plotseling. Nu de TPV duidelijk zijn werk doet (meer energie en gewicht) is het goed te accepteren. Mensen vragen wel wat TPV precies is. Om meer duidelijkheid te scheppen over mijn ziekte hou ik een blog bij. Op deze blog heb ik duidelijk uitgelegd wat TPV inhoudt en wat het voor mij betekent (de blog heet Marathon zonder finish).

Ik heb ook wel een paar keer met de TPV rugzak in het openbaar gelopen. Bij een concert of avondje weg waarvan ik laat thuis kwam. Mensen kijken dan wel, maar men ziet dat ook niet elke dag".

Toekomst

"Wat de toekomst brengt weet gelukkig niemand dus ik ook niet. Ik hoop dat het rustig blijft wat betreft mijn ziekte. Al weet ik dat die alvleesklier elke dag weer kan gaan klieren. Het is te hopen dat de Hickmannkatheter voorlopig geen problemen geeft. Deze zit er tot nu toe het langste in, maar heeft nog geen problemen gegeven. Ik had bij de andere op de borst altijd problemen bij de uittredeplaats, zoals pus of irritatie. Wel is er met het Radboud afgesproken dat als deze sneuvelt ik geen nieuwe krijg, maar er een shunt in mijn rechter arm komt. Deze zal ik dan ik elke avond zelf moet aanprikken, omdat dit lichaamseigen materiaal is. Hierbij is er veel minder kans op een infectie".

"Het tij kan heel snel keren en het leven duurt zo kort.
Probeer het mooie te waarderen, voordat hebben hadden wordt".

Marijn

<- Terug