De persoonlijke ervaringen van Marijn, 40 jaar, met de weg van een neussonde tot uiteindelijk TPV
Marijn (22-05-1975) heeft TPV, hij bewandelde een zware weg om te komen waar hij nu is. Gelukkig gaat het nu goed met hem. Lees hier zijn indrukwekkende verhaal:
CP (Chronische alvleesklierontsteking)
"Uiteindelijk blijkt dat ik Coeliakie heb en ik krijg na een onderzoek een inwendige bloeding waardoor ik de 5 daaropvolgende dagen een neussonde krijg. Uiteindelijk mag ik na vele onderzoeken en 5 weken ziekenhuisopname met drinkvoeding naar huis. Deze opname heeft veel met me gedaan.
Na meerdere opnames en onderzoeken in verschillende ziekenhuizen met uiteindelijk meerdere diagnoses als alvleesklierontsteking, prikkeling alvleesklier (meer een symptoom dan een diagnose, op het moment dat er een prikkeling is van de alvleesklier is er wel meer pijn maar zijn de bloedwaardes niet erg afwijkend) en een geboorteafwijking van de alvleesklier, houdt men de diagnose op Chronische alvleesklierontsteking. Ik heb 24 uur per dag buikpijn, gelukkig heb ik hiervoor een pijnblokkade gehad. De pijn is bij een aanval wel helaas erger. Ook blijkt na een uitgebreid bloedonderzoek dat ik toch geen coeliakie heb".
Neussonde
Gastrostomie (peg-sonde)
Hier heb ik veel moeite mee, maar ik weet ook dat er iets moet gebeuren. Gelukkig krijg ik van tevoren genoeg informatie. Echt tijd om me goed voor te bereiden heb ik niet, want enkele dagen na het besluit word ik op 27 mei 2010 opgenomen om de sonde te plaatsen. De sonde is endoscopisch ingebracht. Tijdens dit inbrengen kreeg ik een roesje, waardoor ik niks heb meegekregen. Nadat de voeding is opgebouwd en de bloedwaardes goed blijven, mag ik na 5 dagen het ziekenhuis weer verlaten.
Omdat ik nog erg zwak ben ga ik een tijdje bij mijn ouders logeren. De eerste dagen is de thuiszorg langs geweest om de peg-sonde te verzorgen en te draaien. De nacht nadat de sonde voor de eerste keer is gedraaid verga ik van de pijn en val ik flauw. Uiteindelijk zijn we naar de SEH gegaan en word ik tijdelijk opgenomen om een spoed scopie te ondergaan. Men denkt dat de sonde vastgegroeid zit aan de binnenkant, maar gelukkig is er niks aan de hand. Het lijkt erop dat ik last heb van wat zenuwpijn. Na de scopie mag ik weer naar huis.
Het is thuis wel wennen. Ik krijg de voeding 24 uur per dag, dus heel de dag draag ik een rugzak bij me. Gelukkig word ik goed begeleid door mijn diëtiste. Ook had ik in het begin veel last van wildvleesgroei, maar hiervoor hoefde ik maar naar de diëtiste te bellen en er werd wat geregeld. Die belde dan naar de stomaverpleegkundige. Soms werd het weggesneden door een chirurg of ik moest het met een soort stikstof aanstippen.
Jejunostomie
Op 6 juni 2011 word ik gebeld door mijn MDL-Arts. Hij laat me direct opnemen. Ik weeg op dat moment nog maar 50kg. Na overleg met andere artsen wordt besloten om een Jejunostomie te plaatsen (deze sonde gaat rechtstreeks mijn dunne darm in), om zo mijn alvleesklier te ontzien. Tegelijk met deze plaatsing zullen ze mijn galblaas verwijderen, omdat de leverwaarden te hoog blijven en de galblaas misschien wel het probleem is. Voor de operatie wordt me precies verteld wat er gedaan gaat worden.
Op 16 Juni is tijdens een operatie de jejunostomie geplaatst en mijn galblaas verwijderd (dat was maar goed ook, want deze was ontstoken). Ik had na de operatie helaas flinke pijn. Na 24 uur mocht de sonde worden aangesloten en langzaam worden opgebouwd. Toen de voeding na een paar dagen de goede stand had, mocht de peg-sonde eruit. Dit viel flink tegen. Na 2,5 week mocht ik weer naar huis.
Vanaf eind 2011 kreeg ik erg veel last van de insteek. Er was veel wildvleesgroei en hij was erg pijnlijk. Uiteindelijk is het wildvlees weggesneden, maar dat helpt helaas niet echt. In maart 2012 ben ik op de SEH terechtgekomen omdat de voeding niet hoger kon door de pijn. In het ziekenhuis hebben ze de eerste dag geprobeerd de voeding op te hogen, maar dat lukte niet. Vervolgens hebben ze gekeken hoe het gaat als er water door stroomt, maar ook dat was pijnlijk. Uiteindelijk besloten ze de sonde te verwijderen en me een tijdelijke neussonde te geven. Deze neussonde is wel op de scopie afdeling ingebracht, omdat hij in de darm moet liggen.
Na 3 weken is op de OK weer een nieuwe jejunostomie geplaatst. Helaas wel weer via een flinke snee, omdat de oude insteek niet gebruikt kon worden. Na 5 dagen mocht ik weer naar huis. Ik had deze keer een dikkere sonde die door middel van een cuff vastgroeit aan mijn bindweefsel. Dit is een ring van sponsachtig materiaal die onderhuids is aangebracht. De cuff zorgt dat de katheter vast groeit en houdt tevens bacteriën tegen. Met deze sonde gaat het een tijd perfect: ik heb geen last van wildvleesgroei etc. Maar op 11 December 2013 gaat het toch mis. Mijn sonde scheurt net boven de insteek en ik word dus weer opgenomen.
Omdat er niet meteen plek is om op de ok een nieuwe sonde te plaatsen, willen ze misschien TPV toedienen, maar uiteindelijk wordt er onder plaatselijke verdoving een tijdelijke sonde (katheter) geplaatst. Die nacht word ik wakker in een bed vol sondevoeding. De sonde is er weer uit (deze moest nog vastgroeien). Een paar dagen later is er op de OK weer een Jejunostomie geplaatst. Helaas ook weer met flinke wond".
TPV
Op maandag 29 december word ik naar het Radboud in Nijmegen gebracht. Daar krijg ik uitleg over wat de TPV inhoud en wat dat thuis gaat betekenen voor me. Ik krijg informatiemateriaal om me voor te bereiden. Ik schrik behoorlijk wat er allemaal op me afkomt. Ook zijn er kweekjes afgenomen van de uittredeplaats lijn en de insteek jejunostomie (die zit er nog). Op vrijdag 2 januari heb ik mijn eerste training gehad. Wat komt er veel bij kijken! Ik word gelukkig goed begeleid en krijg veel uitleg. Ook krijg ik materiaal mee om in het weekend wat te oefenen, maar daar komt niet veel van, want zaterdag krijg ik te horen dat ik een bloedvergiftiging heb (lijnsepsis). Ik zit er dan goed doorheen. Ik krijg meteen antibiotica en uiteindelijk is de lijn ook verwijderd. Ook hebben ze de sonde verwijderd (deze was ook ontstoken).
Eenmaal thuis moet er veel geregeld worden, want ik moet een aparte hoek hebben om de TPV klaar te maken en aan te sluiten. Ook heb ik extra ruimte nodig om alle spullen op te slaan. Omdat ik alleen in de nacht aangesloten zal zijn (12 uur), heb ik naast de rugzak een infuuspaal geregeld. Door de goede begeleiding in het Radboud is het thuis gelukkig goed te doen.
Zaterdag 21 februari word ik erg ziek wakker; ik ben helemaal aan het rillen. Ik neem mijn temperatuur op en blijk koorts te hebben. Ik bel het spoednummer van het Radboud dat ik heb gekregen. Er wordt mij gezegd om naar de SEH van het Amphia te komen. Daar word ik opgenomen en blijk ik opnieuw een bloedvergiftiging te hebben. Ook blijk ik aan het einde van de katheter, vlak boven het hart, een flinke bloedprop te hebben. Ik schrik hiervan. Daarnaast zijn ook mijn arm en borst erg dik. Omdat men bang is dat de bloedprop weg kan schieten, besluiten ze de katheter onder narcose te verwijderen. Dat was maar goed ook, want in mijn hals waar de katheter de ader ingaat zat ook een bloedprop. Ik heb dus een trombose arm.
Vrijdag 6 maart word ik overgebracht naar het Radboud in Nijmegen. Daar wordt in de avond op de OK een nieuwe katheter ingebracht. Na 11 dagen mag ik naar huis. Ik heb in het ziekenhuis nog wel uitleg gekregen hoe ik voortaan de bloedverdunners in de lijn moet spuiten.
Na 2,5 week mag ik naar huis, maar wel met hulp van het Specialistisch Verpleegkundig Team van thuiszorg. Zij gaan me voorlopig aansluiten en afkoppelen, omdat ik nog te zwak ben en eerst moet herstellen".
"Heel het gebeuren van mijn ziekte heeft een behoorlijke impact gehad op mijn leven. Ik had mijn leventje goed op een rij. Ik had een eigen huisje, een auto, werk, vrienden, ik was erg sportief en maakte mooie reizen. Een week voor ik ziek werd liep ik nog een marathon en dan opeens staat je leven op zijn kop. Ik kon niet meer werken, sporten, enz. Om er mee om te gaan heb ik bij een psycholoog gelopen. Dat is het beste wat ik kon doen, want ik kan nu van alles weer volop genieten.
Toen ik overging naar TPV moest dat eerst ook een plekje krijgen, maar ik was gelukkig overdag van die rugzak af. Het duurde wel een paar maanden voor ik durfde om weer eens te zwemmen. De Hickmannkatheter is goed zichtbaar en vond het ook best eng om ermee te zwemmen. Ik ben ook al 3 keer op vakantie geweest met de TPV. Daarvoor moet ik wel meer regelen: meer douanepapieren en er moet meer mee. Ik ben 2 keer met de auto weggeweest en 1 keer met de trein.
Eten
Omgeving
"Eigenlijk hebben familie en vrienden er geen moeite mee dat ik de TPV kreeg. In het begin was dat er wel, maar dat komt ook dat ik al lang ziek was en er geen verbetering kwam. Ook kwam de TPV er vrij plotseling. Nu de TPV duidelijk zijn werk doet (meer energie en gewicht) is het goed te accepteren. Mensen vragen wel wat TPV precies is. Om meer duidelijkheid te scheppen over mijn ziekte hou ik een blog bij. Op deze blog heb ik duidelijk uitgelegd wat TPV inhoudt en wat het voor mij betekent (de blog heet Marathon zonder finish).
Toekomst "Wat de toekomst brengt weet gelukkig niemand dus ik ook niet. Ik hoop dat het rustig blijft wat betreft mijn ziekte. Al weet ik dat die alvleesklier elke dag weer kan gaan klieren. Het is te hopen dat de Hickmannkatheter voorlopig geen problemen geeft. Deze zit er tot nu toe het langste in, maar heeft nog geen problemen gegeven. Ik had bij de andere op de borst altijd problemen bij de uittredeplaats, zoals pus of irritatie. Wel is er met het Radboud afgesproken dat als deze sneuvelt ik geen nieuwe krijg, maar er een shunt in mijn rechter arm komt. Deze zal ik dan ik elke avond zelf moet aanprikken, omdat dit lichaamseigen materiaal is. Hierbij is er veel minder kans op een infectie".
"Het tij kan heel snel keren en het leven duurt zo kort.
Marijn
|
Laatst aangepast op donderdag 02 juni 2016 10:51 |